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El método Patient Centric Data Solutions reivindica los derechos de los pacientes sobre sus datos digitales para transformar su salud

El método, pionero en Europa e impulsado por Evidenze, 
pone en valor al paciente y abre nuevas vías de conexión 
directa entre este y el sector de la salud. 
Este sistema permite, por ejemplo, mejorar aspectos como 
el reclutamiento de pacientes para ensayos clínicos, el 
acompañamiento de enfermos y cuidadores o incluso su 
empoderamiento.

El 85% de los estudios clínicos se retrasan por falta de reclutamiento de 
pacientes. Son datos de diversos estudios que demuestran la necesidad 
de buscar nuevas vías de conexión entre el los profesionales sanitarios y el 
paciente. “La clave es ofrecer al paciente el derecho de elegir a quién cede sus 
datos digitales, con el objetivo de que puedan ser analizados en aras de mejorar 
sus condiciones y las del resto de pacientes que comparten su enfermedad.”, 
afirma Pedro Hernández, Global Director de Investigación Clínica de Evidenze. 
El método, que aplican desde la compañía especialista en la gestión del 
conocimiento de la salud, es pionero en Europa y se llama Patient Centric Data 
Solutions.

Derecho a la información y a la libre elección son, de hecho, dos de los 
derechos recogidos en la Carta de Derechos de los Pacientes y que cada 18 de 
abril reivindica el Día Europeo de los Derechos de los Pacientes. Dos derechos 
que están contemplados también en este sistema de trabajo desarrollado por 
Evidenze, a través del cual se coloca al paciente en el centro de un ecosistema 
pensado para la generación de datos de salud, aprovechando las ventajas que 
ofrece la digitalización y las nuevas tecnologías.

 La digitalización ha traspasado las fronteras de la edad y ha penetrado en 
todos los sectores. Los pacientes disponen de más información y herramientas 
para entender su enfermedad y cada vez más piden a los profesionales que se 
tenga en cuenta su opinión en la toma de decisiones. Al mismo tiempo, se ha 
avanzado hacia una medicina de precisión en la que los datos de los pacientes 
desempeñan un papel esencial para conseguir una atención cada vez más 
personalizada. 

“La humanidad está más conectada que nunca, y el resultado es una generación 
de datos continua que permite conocer, captar y analizar de forma masiva y 
muy rápida”, argumenta Hernández. Patient Centric Data Solutions aprovecha 
toda esa conectividad para convertir al paciente de sujeto pasivo a activo al 
servicio del sector de la salud, otorgándole además el derecho a elegir a quién 
cede sus datos digitales para ello.  

De esta manera, el método desarrollado por Evidenze permite localizar y 
segmentar a los pacientes en su “vida digital”. Una herramienta fundamental 
para mejorar y agilizar el reclutamiento de pacientes para estudios (Pattient 
Recruitment), ya que permite conectar directamente a la empresa investigadora 
con el paciente objeto de estudio. Pero también para escuchar al paciente 
(Patient Listening), saber su opinión, inquietudes y dudas, así como empoderarlo 
(Patient Empowertment) cubriendo sus necesidades y ofreciéndole información 
útil de manera más personalizada y convertirlos además en un aliado capaz de 
generar datos de salud que revertirán en su propio beneficio (Patient Support).  

 La metodología de Patient Centric Data Solutions pone el foco en el paciente. 
En primer lugar, se analiza en una base de datos la población y los patrones 
de la patología. A partir de ahí, se trata de identificar los elementos clave 
de la comunicación con el paciente (necesidades, identificación, miedos, 
incertidumbres, propuestas de valor…). En base a esta información se realiza 
una campaña de “awareness” en múltiples canales digitales donde podían 
encontrarse esos pacientes candidatos, y se recoge información sobre sus 
necesidades clínicas. Y, finalmente, se lanza el formulario de recogida de datos 
del paciente para que este mismo valide su participación si lo desea.

Aplicación exitosa

Esta metodología desarrollada por Evidenze ya se ha probado con éxito. 
Un ejemplo de su aplicación para Patient Recruitment es la App Hugo, una 
plataforma de salud colaborativa mediante inteligencia artificial, en la que miles 
de pacientes de esclerosis múltiple en un entorno real (Real World Evidence) 
comparten datos sobre su salud que revierten en su propio beneficio. Cuantos 
más datos de pacientes reúne la app, más información sobre la enfermedad 
en cuestión tienen sus usuarios. Aplicando Patient Centric Data Solutions, la 
plataforma consiguió reclutar a 5.000 candidatos válidos en solo cuatro meses. 
El entorno actual de investigación clínica no es un reflejo de la población. Una 
metodología como Patient Centric Data Solutions permite utilizar las nuevas 
tecnologías, la digitalización y el Big Data para obtener información de un gran 
número de pacientes en un entorno real, haciéndoles partícipes y abriendo vías 
de conexión directas entre estos y el sector de la salud.

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